就学活動

引越ししたのが先月25日。
24日には新居のある市役所へ行きあらゆる手続きを済ませる。
ネエネエの転校の手続きのため教育委員会を訪れ、ついでにボクの話もした。
市街地のど真ん中にある一見便利そうで車を使う私たちのような者には不便極まりない場所にある市役所や教育委員会などには、そう何度も足を運びたくないと言うのが正直なところ。

教育委員会の学務科へ行き、まずはネエネエの転校の手続き。それはすぐに終わりボクの話を切り出す。
すぐに担当者と代わり、とりあえずネエネエと同じ学校へ入学したい旨を話す。
ここからいろんな話が始まって1時間くらいかかるのかと思いきや、担当者は教育センターへ行くよう指示。

教育センターってなんじゃらほい?郡部に住んでいた私達には何がなんだか分からない。
とりあえず教育センターへ行き就学相談をする事から始めなければならないらしい。あーめんどくさっsad

電話で予約をしてから行くように言われたので、その日のうちに場所の確認がてら直接予約を取りに教育センターへ向かった。
教育委員会から歩いて行けるほどの距離にある教育センター。
受付で軽く説明すると品のある40代半ばの予約担当者(女性)が現れた。
彼女からボクを出産する前の私の体調から今日までの事を事細かに聞かれ、その後予約日を告げられた。

10月末・・・2ヶ月も先じゃないのさsweat01 でも仕方がない。本来なら2年前から動かなければならなかったのだから。
引越しが原因で就学活動が出来なかったことは彼女も重々承知してくれた上での結論。
とりあえず急がなければならないので、就学相談の前に学校と話し合い予算を出してもらう形にしましょうということになった。

引越し日の3日前にネエネエの転校先の学校へ電話し校長のアポを引越し日の翌日に取った。
学校へ向かうと安藤和寿似の女性教頭が迎えてくれ、その後ハゲチョビンの男性教頭を紹介される。
校長の顔は前もって学校のHPを見ていたので分かっていたが、なかなかの色男だった。

ネエネエの転校手続き諸々を済ませいざ校長室へ。2人の教頭も同席の上、ボクの話を切り出した。
教育センター同様、診断名や手帳関連の報告、特徴や日常生活に至るまで説明をする。
この学校には現在の時点で知的障害学級、情緒障害学級、病弱学級の3クラスあるのだが、知的さんには6人の児童がおり先生の他に加配さんが1人付いているだけで、情緒さんには2人の児童に1人の先生がいるが1人が多動なのでボクの世話が出来るか不安とのこと。病弱さんはもちろんマンツーマンなわけで、ボクに1人の先生をつけるとなると新しく教室を新設した方がいいんじゃないかという話になった。

すると校長がハゲチョビンに何やら指示を出し、数分後にハゲチョビンが要望書なるものを持ってきた。いわゆるマニュアルなのだが、こんな風に書くといいわよ♪みたいなもので、実際書く時は本当に役に立って大助かりだったhappy02

この要望書を31日までには提出して欲しいと言われ、その後校長から「たとえ新設がダメだったとしても今あるクラスに入る事は出来ますから、一緒に頑張りましょう!」と心強い言葉をいただいた。

学校から帰ると携帯に教育センターの予約担当者から電話が入った。なんと、10月末ではやはり遅いので、明後日ではどうか?と。
今学校でいろんな話をして来てすっかり疲労困憊状態の私の頭は、何も考えることが出来ず「はい」と即答。まあ、「はい」で良かったんだけど(笑)

そんなわけで翌々日教育センターへ行ってきたのでしたsweat01
だいぶ長くなったので、教育センターでの話は次回ってことで。

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片側肥大

先月大学病院へ2ヶ月に一度の診察へ行った時の事、いつものように身長と体重を測定。
立てないボクはいつも横になって測れる赤ちゃん用の身長計に寝かせて測るのだが、だいぶ背が伸びたようでそろそろこの身長計では無理になってきた。
看護師さんが来てボクの緊張の強い踵を伸ばそうとしていたのだがどうにも伸びないので右足の踵に変更した時の事、何となく違和感を感じた私。
どうも右足の方が短いような・・・。

とりあえずその場は何もなかったことにして名前を呼ばれるのを待つことにした。
しばらくしていつもの優しいN女医さんに呼ばれ診察室へ。一通りの問診を終えたので、先ほど感じた違和感を伝えた。

N女医はボクをベッドに寝かせるよう指示。仰向けに寝かせ膝を立たせると、明らかに左足の膝の方が右の膝より少し高い。
こうした場合足の付け根が脱臼している場合があるそうなのだが、ボクの場合足を動かしても痛そうじゃないし多分違うとは思うがレントゲンを撮って確認しましょうってことになった。

レントゲンの画像がN女医の元へ届くまでに少し時間が掛かり待たされる。その間に内分泌科の診察を済ませる。
今回の先生は声の小さい男の先生。優しくていい先生なんだけど、ただでさえ耳の悪い私は聞き取りにくくて苦手なのよねsweat02
内分泌科では前回採決した結果を聞かされる。問題なし。

その後ようやくN女医に呼ばれレントゲンの結果を聞く。脱臼はない。じゃあ何で長さが違うの?sweat01
それを調べるには新たに整形外科を受診しなければならないそう。大学病院の整形外科を受診するよう勧められたのだが、初診って予約が出来ないので何時間も待たされるから嫌なんだよねdespair
N女医には申し訳ないが、いつも行っている療育センターの整形外科を受診する事にした。
その方が予約出来るし待ち時間は少ないしたとえ長くなってもその間教室にいればいいことだし。何より補装具を調整しなければならなくなるのなら作った所で診てもらった方が何かと便利だし。
と、言い訳をいっぱい考えて楽な方を選んだcoldsweats01

案の定予約はすぐに取れ、その日は空いていたので診察もレントゲンを撮るのもスムーズだった。
結果は・・・大腿骨だけではなく膝下の骨、おまけに腕まで左半身すべてが右半身に比べ長かったsweat02 しかも、1cm程度の差だろうと思っていたのが実際は足は2.5cm、手は3cmも違っていたcoldsweats02

手の長さは利き手の方が多少長いって昔から聞いてたので気付いてはいたがそんなに気にはしてなかったんだよね。でも、3cmって・・・。

主治医が言うには足の長さも2cm未満ならそんなに支障はないし気にしなくていいらしい。
ただ、既に2cm以上違ってるし手の長さもこれだけ違うとなると、もしかしたら片側肥大症という病気かもしれないので、半年毎にレントゲンを撮って様子を見ていくしかないとのこと。
あんまり長さが違ってきた場合は長い方の骨を切って短くするか、短い方に足して長くするか、どちらにしても手術が必要になってくるでしょう・・・だって。
命に関わるような合併症とかはないかと訊ねたら「それはない」とはっきり言われたので安心した。

が・・・家に帰って早速ネットで検索すると、『片側肥大には腎腫瘍が原因のものもある』なんて出て来たんすけど?sweat01 大丈夫なのか?
来月大学病院で診察があるのでN女医に聞いてみよう。

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単独通園・その後

先月中旬から週3日の単独通園が始まり、1日も休むことなく通っているボク。

Ittekimasu

初日はニコニコ笑顔で登園。お迎えの時に私の顔を見た途端べそをかいたが泣く事はなかった。
翌日は母子通園だったのだが、同じ建物内にあるため行き先は同じなので、園に近付き始めた途端首をフリフリ「やだ」を繰り返すsweat02
そして園に着いた瞬間から大泣きcoldsweats01 母子クラスは別の教室なのにも関わらず、教室の中に入っても泣きが止まらない。
シール貼り、検温、手洗い後、大好きなプレイエリアに移動したら泣き止んだ。

また翌日は単独通園。朝、私がリュックと帽子を用意する姿を見たらふんふんと泣き始めた。
私が化粧をしようと洗面所へ行くと着いて来て「いや・・・いや・・・」とふがふがグズる。なだめながら何とか支度をし車に乗るとやや落ち着くが、普段車中では寝ているのにずっと外を眺めている。
園に着いてドアを開けた途端火がついたように泣き始めるsad

先生の話では教室に入ってしまえば泣き止んで、お友達に話しかけたりとなかなか楽しんでいる様子happy01

泣かれると、つい『こんなにしてまで単独通園させなくても・・・』と折れそうになるが、来年また同じ事を繰り返すのなら今頑張ろうと思い直す日々。

これまで8回登園したが、毎回朝は起きてからずっとグズっているsweat02
しかし、そのグズりも8回目の一昨日はちょっと違っていた。
私が支度を始めると「いぎ~(行く)?いぎ~?」と聞いてくるので、「行きますよ。今日は1人で行きます」と答えたら泣き顔がパッと笑顔になって、お気に入りのおもちゃを手にし(出掛ける時と寝る時は好きなおもちゃを1つだけ手に取る)「こえっき~(これ好き)!」(これを持って行くと言っているんだと思う。これも毎回必ず言う)とはしゃぐのだcoldsweats02
でも、私の支度がまだ終わってないし出掛けるには早過ぎる時間だったので「まだ行きません」と言うとグズる始末。
あれ?もしかして・・・行きたくてグズってる?

支度が終わりようやく家を出る時間になったので、グズっているボクに「行きます」と言ったらこれまたさっきと同じように笑顔になるじゃないのcoldsweats02
玄関に座らせ靴を履かせようとしたら、ジェスチャーで帽子をかぶらせろのサイン。母子通園と勘違いしているわけではなさそうだ。
靴を履かせ終わると今度はリュックを持って背負おうとしている。
こんな風にしてるけど、園に着いた途端泣くんじゃないの~?と不安になりながら出発rvcar

ドキドキしながら園に到着。ドアを開けるが泣く様子はない。あれれ?拍子抜けしながら玄関へ連れて行ったのだが、先生に連れられて行く間も泣いている様子は窺えなかった。
お迎えの時の先生の話では、教室でもニコニコで仲良しのお友達も出来たらしいnote
少しは慣れてくれたのかな?まだまだ油断は出来ないけど・・・sweat01

さて、単独通園をするようになって驚くことが毎日のように起きている。
これまではリハビリの時以外はつかまり立ちをさせようにもボクがビビッてなかなか出来なかったのだが、園ではスケジュールのカードを取ったり、リュックを片付けてタオルをかけるのも1人で立ってやっているんだそうだ。もちろん先生が横に掴まる所を作ってくれたからなのだが、それでも片手だけで支えて立てるとはcoldsweats02

オムツ替えの時も、調子がいい時は座った状態でお尻のチョイ下までズボンとオムツを下げてあげさえすれば自分で脱いでるんですってsign01
この話を聞いた翌日の朝、パジャマのボタンを自分で外そうと必死になっていたボク。たまたま外れやすいパジャマだったのだが、上から2つ目まで自分で外したのだ。
外せたことにではなく、自分でやろうとしたことにとても感動shine

言葉もこれまでは単語が多かったのだが、何となく文章になってきた。昨日のこと。私が歩いていてボクの頭を私の膝がかすめたのだが、その時ボクが「おかあさん!あたまいたいよ~」とはっきり言ったのにはビックリsign03

そして、一番嬉しかったのはボク担当の先生ではなく担任の先生から「クラスのみんながボクくんの事が大好きで、ボクくんが中和剤のような感じで少しずつまとまりが出来てきたんですよ~」と言われたこと。

ボクの存在が少しでも人の役に立っていると思うととても嬉しい。
まあ、そのうちトラブルメーカーになって困ると言われる日もそう遠くはないだろうけどcoldsweats01

いよいよ来週からはプールが始まるし、またいろんな姿を見せてくれるのかな・・・。

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単独通園

最初の話では5月中旬くらいからと言われ、次に4月末からと言われ今か今かと楽しみにしていたのだが、5月末の時点で6月中旬からという話になったので、こりゃもしかしたら7月くらいになるんじゃないか?と、その頃にはあまり期待もしなくなっていた私。

ところが、先々週の金曜日(12日)に先生から単独通園に必要な物のリストを受け取ると、その上方に「17日(水曜日)より登園される時に持ってくるもの・・・」と書いてありビックリsign01
しかも、当初週2回(火、水)だけという話だったのに、いつの間にか週3回(火、水、金)になっていた(笑)

「え!?来週の水曜日から通園出来るんですか!?」と聞くと「あれ?聞いてませんでした?」となsweat02
まったく聞いていなかったが嬉しい事なので全然OKっすcoldsweats01
しかし、必要な物リストの中にはまったく用意していない物も幾つかあったので、その日のうちに買い揃える事にした。

時期が時期なだけにレッスンバッグや上履き入れなどがあまり売ってなく、結局買ったのはお着替えを入れる巾着を作る材料だけ。
翌日早速巾着を作り、すべての物にお名前シールを貼ったりして何とか用意する事が出来た。

Kigae

まずはお着替えセット。2セットの他に汚れた服を入れるビニール袋3枚とそれを入れる小さい巾着(左に写ってるもの)。
一番下にチラッと写ってるのがお手製の巾着袋。我ながらなかなか上手く作れたぜscissors

Uwabaki

次に上履き。上履きと言ってもボクの場合は補装具を履くので、市販の上履き入れでは小さすぎて入らないsweat01 そこで、以前実家に帰省した際に母が作ってくれたイヤーマフ入れを上履き入れにすることに。これがジャストフィットでねぇ(笑)
ボクでも出し入れしやすくて丁度いいかとwink

Rakol

お次はラコール。袋は以前買っていたもの。これまたジャストフィットだったので使うことに。

Ryuck

そしてボクが自分で背負って持って行くリュック。リュックは卒園児さんが園に寄付した物をお借りした。1年も使わないので買ってられないもんね。
リュックの中にはお手拭き用タオル1枚だけ入れてる。イヤーマフはレッスンバッグに入れることに。

Nimotu

つうことで、初日の荷物はこんなに沢山になってしまったcoldsweats01 左手前に写っている黒いバッグは保冷剤が入っている保冷バッグ。ラコールの飲み残しを入れておくために日々持ち歩いている物。絵柄があまり気に入らなかったのだが、大きさと言い使い勝手と言いパーフェクトgood まったく同じ形でもっとシンプルなのがないか探しているのだが全然見つからないsweat02

レッスンバッグは探し歩いているうちに甥達が使ってたのがまだあるかも!と思い妹に確認した所2つもあるってことで、翌日早速送ってもらった。
甥達が通っていた幼稚園指定のレッスンバッグで、雨に濡れても大丈夫な作りでしっかりしてるし、通園先から指定された大きさとピッタリだったのでラッキ~note

これらの荷物にオムツ1パックを持って行きましたよ~。
どうなる事かと思っていたけど、まあ泣きながらも今日までに5回通いました。ママが折れそうになるくらい大泣きして園に入って行くけど、先生の話では教室に入ってお気に入りのビデオを見せると気持ちが切り替えられるみたいで、あとは元気にニコニコ過ごせているらしい。

園での様子は次回に書きますね~happy01

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ハダケツヨシ

1ヶ月前くらいから下の前歯2本がグラグラと動き始め、歯科の受診の際に「生え変わりが始まりましたね」と言われていたのだが、2週間前くらいからかなりグラグラして来ていつ抜けてもおかしくない感じにsweat01

丁度先週の金曜日に歯科の予約が入っていたので行ってきたのだが、歯石を取る前に先に抜いちゃいましょうってことになったcoldsweats02

ネエネエもなかなか歯が抜けない体質なので何度も抜歯を経験しているのだが、何も知らないボクとなるとその緊張は言葉に出来ないくらいbearing

だって、麻酔だって痛いだろうし・・・治療中はいつも側に座って待機しているのだが、とても見れず(ホントは耳も塞ぎたかった)うつむいていたら、あっという間に終わったみたいで先生から「終わりましたよ」と言われてちょっとビックリ(笑)

なぜなら、もちろん泣いてはいたんだけどいつもの歯石取りの時より泣きが弱かったのcoldsweats01
な~んだって感じで2本の抜歯終了!
歯石取りは次回することになった。

出血が止まるかなぁと心配だったが、意外にも歯科にいる間に止まってその後もまったく出ず、ラコールを飲む際もほとんど影響がなくホッと一安心happy01

2,3日後には新しい永久歯がチラッと顔を覗かせ始めた。6歳臼歯も右上下に生えてきたし、そろそろ本格的に(遅い?w)歯磨きをしなきゃなぁと思う今日この頃。

そして、偶然にも2日前に役場から歯の健康優良児の申請書が届いた。
ネエネエの時は幼稚園で提出されてたようなので知らなかったのだが(ネエネエは虫歯があったので表彰されず;)、ボクは町内の保育園や幼稚園に通園していないので自宅に届いたってわけ。

考えてみれば今年で6歳になるわけで、ネエネエが同年齢の時は既に虫歯はあったわけで・・・ラコールしか飲まないとは言え同じようにラコールしか飲まない子が1人いるんだけどその子は虫歯があるし、なのに虫歯がゼロって、コイツはもしかしたら歯だけは強い?(笑)

何にせよ、表彰されるのは嬉しいので早速明日にでも歯科へ行って診断書をもらって来ようと思う。

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立つ気満々?

我が家のGW初日の3日。
座椅子に仰向けに寝っ転がり、両膝を開いて立てたお行儀の悪い姿勢でテレビを見ていた私sweat02

そんな私の膝の間から無邪気な笑顔をしたボクが顔を覗かせた。
目を合わせてニコッとすると、「あっこ~(抱っこ~)」とせがみ始めたボク。「おいで」と言って手を引っ張ろうとしたら、一生懸命立ち上がろうともがき始めた。

何となくボクの右側がヒョイと上がった気がしたので、頭を持ち上げ足元を見たら・・・なんと!ボクが右足の裏を床につけて必死に膝を伸ばそうとしているではないかcoldsweats02

椅子に座っている状態から前にあるテーブルに手の平をついて立ち上がる練習はリハビリでしているけど、あぐら→膝立ちへの体勢さえ出来なかったボクが更にその先の片足を床につけて立ち上がる姿勢になっているとはsign03

まぐれかも・・・そう思った私は一旦ボクを抱っこして、もう一度さっきと同じ場所へボクを降ろし自分の体勢も元に戻した。
するとまた「あっこ~」とせがむボク。そしてまたしても同じように右足の裏を床につけて立ち上がろうとする。

パパとネエネエに「見て!」と言いもう一度同じ体勢に。そしてやはり立ち上がろうとするボク。それを見たパパもネエネエも興奮し「すごいすごい!ボクすごい!」と褒める褒める(笑)

調子に乗ったボクはその後何度も頑張って立ち上がろうとしていた。
私の膝の高さ、手を伸ばす間隔、そのどれもが立ち上がるのに丁度良かったようだ。
コタツを出してきてさせてみたものの、やはりこれはダメだったweep

しかし、足の裏を床につけることが大の苦手だったボクが、片足だけでもそうやって床につけることだけでも驚きなのに、力を入れて足を伸ばそうとしたのだからこれはもう続けて練習するしかない!

しばらくは行儀の悪いママで頑張るわ!って、いつもと変わらないんですけどねbleah

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遊び方いろいろ

自閉っ子のボクを育てていると、私はこれまで概念に縛られて生きてきたような気がしてならない。
「こうしないといけない」「こうでなければいけない」みたいな。

おもちゃ1つを例に挙げてもそうだ。積み木は積んだり並べたりして何かを作る物。でも、ボクは積み木を両方の手に1つずつ持って、まるで人形遊びをしているような仕草をする。しかも何十分もそうしている。黙って・・・。

最近はやたらと「色鉛筆を出せ」と私に催促する。私は渋々それに応える。だって・・・絵を描くんじゃないんだもんsweat02

Iroenpitu

こうして床に散らかしてジーッと見つめていたり、数本を手に取りやはり人形遊びのような事をしている。
傍から見れば何が面白いのか分からないのだが延々と続け、飽きるとそのまま出しっ放しにしている。
私が片付けようかと手を出すなり、それまで他の事をやっていたくせに私の手を払い除けブーブー怒り始めるか大泣きするんだからたまったもんじゃないbearing

出しっ放しには困るけど、いろんな遊び方があるんだなぁと勉強になること多し。今度ハマるおもちゃが何なのか楽しみだわnote

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見えない何か

パパが出張中のここ数日。昼夜関係無しにふいに「おとうさん!てぃた(来た)!」と叫ぶボク。
正直かなり怖いshock

ボクが叫ぶたびにパパに何かあったんじゃないか?だから霊だけがうちに来たんじゃないか?なんて恐ろしい事を考えてしまうsweat02

子どもって大人には見えないものが見えるって言うじゃない?
昔ネエネエがまだ2歳かそこらの頃、誰もいない廊下に向かって手を振るもんで「誰に手を振ってるの?」なんて冗談で聞いたら「おばちゃん」って答えてゾッとしたのを思い出す。
その後は「キーコン」というお兄ちゃんがよくうちに遊びに来てたっけcoldsweats01 挨拶しろと言われた時にはさすがに「やめて~」って叫んじゃったけど(笑)

「おとうさん!てぃた!」を今夜も聞かされるんだろうか。そろそろ慣れても構わないはずなんだけど、やっぱり怖いわ~sweat01

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しぃお~たんなん

これまでのボクはボク語、つまりボクと家族にしか通用しない言葉を発することが多かった。
例えば「しょくぱんまん」を「たんなん」、「乗せて」「降ろして」を「おして」など。

それが、ここ最近何度か教えるとそれなりの発音を出すようになった。
きっかけはバイキンマンのおもちゃを手に取り「アンタンナン」と言ったのを私が「バイキンマン」と言い直した事だった。
2回ほど「バイキンマン」と言うと「アイインナン」と発したのだ。

これはチャンス!と思い、食パンマンのおもちゃを見せ「しょくぱんまん」と言うと「シィオ~タンナン」と言うではないかsign01
そして、その数分後「シィオ~タンナン、な~い」と探し始めた。ま、その数十分後は「たんなん」に戻ってたけどぉcoldsweats01

でも、時々ちゃんと発音しようとする姿勢を見せてくれるので、少しずつ成人語を教えていきたいなぁと思ってます。

最近の言葉のブームとしては「すぃご~い(すご~い)」、「か~いい(かわいい)」、「なーにー?○×■*△%・・・(お笑いのクールポコのギャグ『なーにー?やっちまったな~』の真似)」、そして「ティター!(キター!織田裕二の真似をする芸人の真似)」など。

ネエネエが芸を仕込むので、そういう言葉ばっかり覚えてしまうのが悩みの種sweat02
しかも、場所をわきまえず(当たり前だけど;)「ここで言うか!?」ってな感じなので、ママは時折恥ずかしい目に遭ってますbearing

でも、たまにタイミングがあまりにもいい時もあるので、我が家に笑いは絶えませんhappy01
ボク様様ですheart04

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ドグマチール処方

今月初旬に大学病院での診察がありましたhospital
セレネースの効果は?と聞かれてもイマイチ分からずsweat02 
ここでの効果と言うのは拘りがなくなったかどうかで、それはまったく効果なし。

週に1~2日ほどめちゃくちゃ早い時間から寝るようになってしまったんだけど、それは動くようになったからだろうと・・・副作用ではないらしい。

そう、最近ハイハイを沢山するようになって、以前よりは確かに動くようになったのよね。今はまだ移動手段と言うよりは私や先生に褒めてもらいたくてしてるような感じなんだけど、以前は1m程度しか進めなかったのに比べて今は長い時は10mくらいは進めちゃうからビックリsign01
まぁ気が向いた時しかやらないのは変わらないんだけどねcoldsweats01

それに、褒めてもらいたいという気持ちが芽生えてきたのも大きな成長でママはとっても嬉しいhappy01

ラコールしか飲まない拘りは相変わらずなので、セレネースを0.1mg増やして0.4mg処方されました。

小児科受診を終えてお次は内分泌科へ。今回の身長測定は前回より2cm低くて92cm。踵と膝が伸びないのでどうしても毎回測定にばらつきが見られるんだけど、それでも-3SDに違いはないので、食欲増進させようとドグマチールという薬が処方されました。

ドグマチールとは、胃潰瘍や十二指腸潰瘍の薬だそう。薬の働きとしては、気持ちを楽にして意欲を高めるって書いてある。
先生がおっしゃるには唾液の分泌が増えるらしい。ボクはスタイ(よだれかけ)を使ったことがないくらい
唾液が少ないのよ。せっかく買った可愛いスタイも使わず終い。これで少しでも食欲増進が図れればいいなぁとは思うけど、上手く行くかしらねぇ・・・。

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